Plötzliche, unabwendbare Schlafattacken, die den Narkoleptiker förmlich überfallen, machen den Tag zu einer Herausforderung. Denn wenn diese Menschen vom Schlaf überwältigt werden, sind meistens monotone Tätigkeiten, wie Auto fahren, lesen, essen oder sogar schreiben die auslösenden Momente.
Dieses kann zu schwerwiegenden Problemen führen, denn wenn der Schlaf bei der Arbeit innerhalb von Sekunden über einen kommt und diese Person vielleicht gerade am Rechner oder über einer schriftlichen Arbeit sitzt, kann vom Umfeld angenommen werden, dass Faulheit oder zu wenig Nachtschlaf dahinter stecken. Da der Betroffene oft selbst nicht weiß, was mit ihm los ist und das plötzliche Einschlafen ein Tabu-Thema in der Kommunikation mit Außenstehenden ist, bleibt diese Erkrankung oft über Jahre versteckt. Der Leidensdruck im sozialen Miteinander, bei der Arbeit oder in der Familie, muss erst hoch werden, damit derjenige sich einem Arzt anvertraut. Dazu kommt ein schwer zu bewältigendes Arbeitspensum und/oder dadurch begründeter Arbeitsverlust. Auch Konflikte in der Familie sind sehr häufig, denn fehlende Kommunikation durch immer wiederkehrende Tagesmüdigkeit, lassen Angehörige fehlendes Interesse, Ignoranz oder Faulheit vermuten – Unverständnis für das ständig müde und einnickende Familienmitglied.
Manche Narkoleptiker sind innerhalb dieser Schlafüberfälle von einem Verlust der Spannung der Haltemuskulatur betroffen, der Kataplexie. Dahinter steckt keine Bewusstseinseintrübung wie bei der Epelepsie, sondern die Erschlaffung mancher Körperegionen bevor oder während des plötzlichen Einschlafens. Mimik, Sprache, Nacken -oder Kniemuskulatur gibt nach, ein Einknicken der Knie kann Stürze nach sich ziehen. Jede Muskelregion kann betroffen sein.
Die Lebenserwartung wird zwar durch diese Erkrankung nicht verringert, aber die Lebensqualität ist durch die schon erwähnten Gründe sehr beeinträchtigt.
Das Erkrankungsalter zeigt sich am Häufigsten zwischen 15 – 30 Jahren, aber auch Kinder oder ältere Erwachsene sind betroffen.
Narkolepsie ist eine neurologische Erkrankung (vom Gehirn ausgehend) und ist ein Zusammenspiel aus ererbter Veranlagung und äußerlichen (Umwelt)Faktoren.
Dauert die Symptomatik des plötzlichen Einschlafens über 3 Monate an, sollte ein Arzt zu Rate gezogen werden. Meist dauert der Leidensweg Betroffener jedoch weitaus länger, entweder weil diese Menschen selbst scheuen damit einen Mediziner aufzusuchen und sich andere Begründungen für die Symtome suchen (psychische Ursachen wie Überlastung usw., Nebenwirkungen eines anderen Medikamentes), oder weil schon Fehldiagnosen gestellt wurden. Denn die Narkolepsie ist eine seltene Erkrankung. Hierzulande sind ca. 40.000 Menschen nachgewiesen daran erkrankt, die Dunkelziffer aus genannten Gründen, liegt hoch.
Es ist festgestellt worden, dass der Botenstoff Hypokretin bei Narkoleptikern weniger nachweisbar ist. Dieser Neurotransmitter ist für den Schlaf-/Wachrhythmus verantwortlich.
Zur Diagnosestellung sollte der Betroffene einen Arzt seines Vertrauens aufsuchen, der den Patienten und seine Geschichte kennt und die Schilderungen des Patienten ernstnimmt. Dieser wird eine Überweisung in ein Schlaflabor (Somnologie) anordnen, denn diese sind auf die Feststellung einer Narkolepsie spezialisiert.
Die Therapie dieser Erkrankung kann einerseits ohne Medikamente erfolgen, aber auch medikamentöse Möglichkeiten sind in Erwägung zu ziehen.
Bei der nichtmedikamentösen Therapie wird ein Schlafprotokoll empfohlen und bestimmte Verhaltensmaßnahmen für den Tag sind angebracht, um dem Schlafdrang Einhalt zu gebieten. Dazu gehören z. B. bewusst eingesetzte kleinere Nickerchen, Bewegung/Sport gegen Monotonie, Strategien gegen Tagesroutine (nicht den Aufzug nehmen, usw.) und der Besuch einer Selbsthilfegruppe, um Verständnis durch Mitbetroffene zu erhalten.
Zur medikamentösen Therapie lässt sich sagen, dass Stimulanzien und Präparate, die die REM-Phase unterdrücken zum Einsatz kommen (Wirkstoff Modafenil, Methylphenidat oder Natriumoxybath). Ebenso können Antidepressiva eine unterstützende Wirkung haben, wie auch bei Betroffenen mit gestörtem Nachtschlaf Schlafmittel, diese aber nur vorübergehend, eine Linderung der Symptomatik bieten können.
Neue Therapien gilt es zu entwickeln und diese konzentrieren sich auf:
– Immunmodulation (Veränderung der Aktivität des Immunsystems)
– Eingriff in das Hypokretin-/Orexin-Systems (Schlaf-/Wachrhythmus)
– Entwicklung neuer Stimulanzien und Antidepressiva
– Entwicklung neuer Stimulanzien der Histaminregelung im Gehirn
Das sind die Herausforderungen in der Narkolepsie-Forschung!